繁体版 简体版 2026年6月10日 星期三

邹平:一位孤独症患儿母亲的坚守与守护

“我是一名18岁孤独症男孩的母亲,”邹平说,“我希望孤独症家庭的父母,勇敢地把孩子们带出去,只有这样才有机会被外界看到,才能让社会大众能好地接纳和关注我们,希望孤独症的孩子都能像普通人一样很好地生活。”

邹平:一位孤独症患儿母亲的坚守与守护

邹平,真是一位忙的停不下来的人。她为了孤独症儿子能和正常孩子一样上幼儿园而创办融合幼儿园;为了几百个心智障碍儿童,她撞开了义务教育的大门;汇聚力量,让爱出发,她的汇爱公益组织帮助“心青年”更好融入社会,提供职业实践的机会。

第十五个“世界孤独症日”之际,邹平在她一手创办的融合教育特色的蔚蓝幼儿园,接受大公网记者采访,讲述了一个母亲义无反顾的坚守与守护,一个园长倾尽全力的执着与筑梦,无不让人为之动容。

为更多特殊孩子提供融合和学习成长的机会

有这样一群儿童,他们被称为“星星的孩子”。他们目光澄亮,却对人视而不见;听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;发声正常,却不与他人交流……他们,只是一群普通的孩子,却被孤独症夺去了光芒与色彩。2022年4月2日,是第十五个世界孤独症日。孤独症的致病原理至今尚未查清,亦无药物可以治疗,但早期发现、早期行为干预和教育,可显著改善不良预后。

邹平:一位孤独症患儿母亲的坚守与守护

邹平的儿子出生于5月20日早上8点,一个很有爱的日子,小家伙足足有8斤重,她和家人给孩子取名叫王子,对他寄予了很高的期许。

“儿子得了孤独症,我大哭一场后,三天两夜没合眼,给儿子找康复中心治疗。”谈及儿子三岁时被查出患了孤独症,邹平能够很平静地说起。孩子在幼儿园里不被了解而担心耽误孩子,她和家人选择让孩子退学,专心带孩子进行专业干预康复。她先是陪着儿子在郑州一家康复中心治疗,后来又独自一人带着儿子去青岛治疗。

邹平说,日子仿佛成了黑白片:整日陪着孩子进行高强度的干预训练,除了身体上的累,她的心也越来越累,老是这么训练不是办法啊,孩子始终得在社会上活,不接触其他人怎么行。她慢慢地发现,治疗不是全部,融入社会才是根本,于是她果断办了一家幼儿园——蔚蓝幼儿园,并为更多的特殊孩子提供了融合和学习成长的机会。

邹平:一位孤独症患儿母亲的坚守与守护

儿子争气,通过自己的努力,从幼儿园毕业后顺利升入小学,之后有凭借自己的努力考上初中、高中,今年即将高考。

每一位孩子都能享受阳光和爱的芬芳

“蔚蓝”寓意为:在蔚蓝天空下,每一位孩子都能享受阳光和爱的芬芳。邹平因为了解特殊需要孩子及家长的需求,自2008年起便开始探索融合教育之路,按10:1的比例接收孤独症、智力落后、唐氏综合症、脑瘫等各种障碍类别特殊需要儿童。听说蔚蓝幼儿园收特殊儿童,而且老师对孩子很耐心、有爱,越来越多的特殊家庭找了过来。

这样的融合教育,不光对特殊孩子有益,也对普通孩子有益,他们可以更加有爱心、有更大的包容心,更能接纳人的多样性。每次活动,孩子们都在一块,家长们都能看到自己的孩子在快乐地成长,老师也都能给孩子们提供发展所需要的支持。邹平说,现在,幼儿园已经办了十几年了,大部分家长都很理解,每年也会有一两起冲突,但大多数家长的包容度都是很不错的。

邹平:一位孤独症患儿母亲的坚守与守护

2008年至今,该园已累计接纳了各类特殊需要儿童近200名,大部分的孩子毕业后顺利进入普通小学、初中、高中。“学前融合教育对于特殊儿童在认知理解、集体融入、规则意识等方面的培养为他们顺利进入普通小学奠定了良好的基础。”邹平说,实践证明融合的环境对提高孩子的能力有着非常积极重要的意义。特殊需要儿童的发展,离不开自然生态的环境,在这种环境与形式下,教不必刻意,学自然产生,在孩子身上我们看到了奇迹,也坚定了我们的信心。

让心智青年有一个更好的去处

“本店部分服务由心智障碍和听力障碍员工提供,感谢您的每一份理解与支持。”在郑州街头一家不起眼的烘焙小店,门口显眼的位置贴着这样的标语。这家店的烘焙师有三分之二是心青年(心智障碍青年),而店名“糖星汇爱”则蕴含着温暖的寓意糖(唐氏综合征)星(自闭症“星儿”)爱心汇聚。

邹平:一位孤独症患儿母亲的坚守与守护

2020年8月,糖星汇爱烘焙坊项目启动,邹平和汇爱公益组织的伙伴希望通过这样一家面包小店,为适龄且有就业意愿的心智障碍青年提供职业实践的机会。郑州市二七区汇爱社会工作服务中心成立以来一直坚持组织的初心和使命,努力在心智障碍者的融合教育、社区融入、融合就业等方面探索,每年举办各类融合活动、家长能力组织建设沙龙等活动120场以上,直接服务人次超过2000人次。

去年,汇爱从烘培切入,进行职业训练,教孤独症和唐氏青年共同做蛋糕点心。这些青年通过一年学习,都有很大变化,还有的在烘培展获奖,很开心。

谈及创办汇爱公益组织初衷时,邹平坦言,他们就是为了让12岁后的心智青年有一个更好的去处。“他们经过了小龄的干预、九年的融合教育,而后往往不知道去哪里,大部分孩子都回归于家庭,家庭成了其庇护所,这样的话其实就有点前功尽弃了,所以我们想着再扶持孩子们走一段,哪怕只有一小段的路程,让他们能有一个自己能干的事情,有一份能实现自己价值的工作,和普通人一样能够有尊严有意义的生活。”

邹平:一位孤独症患儿母亲的坚守与守护

四十七岁,邹平依然过着连轴转的生活。为了融合幼儿园,为了汇爱这个家长组织,还有糖星汇爱小店,她也是以母亲的角色,把这些事业当成自己的孩子去培养。如今,蔚蓝幼儿园正在扩建装修,糖星汇爱烘焙坊在万众期待中已经正式开业。

谈及自己最大的心愿,邹平很平静地说:希望自己的孩子将来能有一份工作,跟其他普通人士一样有自己的生活。希望自己能够在不久的将来有一个普通的退休生活,过自己想过的生活。希望更多心智人士群体能够获得更加包容与接纳的环境,国家政策支持力度再大些,保障措施再强硬些,社会机关企业爱心再多些,融合环境再多提升些。

“相信通过我们共同的努力,终究会有希望和曙光的到来,未来会更加美好和期待。”对此,邹平信心满满。

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